Unge med kronisk sygdom får støtte i overgangen til voksenbehandlingen

Det føles som at starte forfra.

Sådan beskriver mange unge med kronisk sygdom, hvordan det er at fylde 18 år og skifte fra børne- og ungeambulatorier til voksenbehandling. Faste ansigter og det brede fokus på både sygdom og ungdomsliv forsvinder – og pludselig forventes det, at de unge selv booker tider, husker prøver og forstår lægefaglige samtaler uden støtte.

Den omvæltning kan være svær at håndtere, og på Reumatologisk Afdeling i Køge arbejder man derfor på at gøre overgangen til voksenlivet i sundhedsvæsenet tryggere.

– Når vi ikke er der for dem, udebliver de. De tabes. Det har kæmpe konsekvenser for dem, siger sygeplejerske Kristina Kirkeskov Lundgren, transitionskoordinator og uddannet ungeambassadør.

Tværregional innovation og forskning med fokus på unge

Kristina Kirkeskov Lundgren deltager i Interreg-projektet Child to Adult Transitions (CAT), som undersøger og udvikler metoder til at forbedre overgangen fra barn til voksen i sundhedsvæsnet.

– De unge vil det samme som deres venner. De drømmer, eksperimenterer og udvikler sig – samtidig med at de skal lære at håndtere en alvorlig eller kronisk sygdom. Vi hjælper dem med at finde ud af, hvad de kan magte, og hvordan de tager valg, de kan leve godt med, fortæller hun.

Camilla Ida Ravnbøl, lektor på RUC og chefkonsulent i Forskningsenheden i Staben, leder forskningen, som udføres af partnerne i Danmark og Tyskland inden for reumatologi og psykiatri. Gennem interviews med unge, pårørende og sundhedspersonale afdækker hun udfordringer ved overgangen til voksenbehandling og i hverdagen.

– Vi har brug for ny viden om, hvordan unge med kronisk sygdom oplever forandringer i en vigtig livsfase – og hvordan overgangen i sundhedsvæsenet påvirker dem, siger Camilla.

Samarbejde på tværs af afdelinger, specialer og grænser

Som led i projektet har Reumatologisk Afdeling etableret et fast samarbejde med Børne- og Ungeafdelingen på sygehuset i Slagelse, der har regionsfunktion på børnegigtområdet. Her møder Kristina Kirkeskov Lundgren unge patienter én gang om måneden, som står foran overgangen til voksenlivet.

– Vi tager det stille og roligt og gennemgår, hvad der ændrer sig, samt hvad de selv kan gøre for at navigere i det. Mange er lettede over at møde én, der kender begge systemer, fortæller hun.

Samarbejdet har allerede ført til ændringer i arbejdsgange, der gør overgangen mere forståelig. Børne- og Ungeafdelingen er også begyndt at forberede deres patienter allerede fra 15-årsalderen, så de gradvist bliver fortrolige med transitionsprocessen.

Camilla Ida Ravnbøl har oprettet en ungegruppe i CAT-projektet, hvor unge med kroniske sygdomme mødes og planlægger aktiviteter. De har blandt andet lavet en poster til en konference, der beskriver deres erfaringer med at være ung i sundhedsvæsenet.

Du kan se de unges poster her.

– Ungegruppens erfaringer er uundværlige for CAT-projektet. Vi kan ikke skabe et ungevenligt sundhedsvæsen uden at inddrage dem som rådgivere og eksperter på eget liv, siger Camilla.

Et tillidsbrud kan få dem til at vende sundhedsvæsnet ryggen

Ifølge cheflæge Ada Colic er CAT et eksempel på, hvordan forskning kan være tæt koblet til klinikken – og gøre en konkret forskel for patienterne.

– Unge patienter har brug for at blive mødt i øjenhøjde. Hvis de ikke føler sig set og forstået, mister de tilliden. Og så risikerer vi, at de ikke kommer igen – også selvom de har brug for behandling.

Opgaven med at tage imod de unge kræver særlig viden og indsigt. Ud over Kristina er flere medarbejdere derfor på vej på ungeambassadøruddannelsen, uddyber Ada Colic.

– Vi ser det som en investering i livskvalitet og forebyggelse. Jo bedre vi støtter dem i overgangen, jo bedre bliver de til at bruge sundhedsvæsenet aktivt – og tage ansvar for deres eget forløb.

Stærke relationer kræver tryghed og træning

Første gang en ung møder Reumatologisk Afdeling, deltager både en læge og Kristina Kirkeskov Lundgren. Hun observerer samtalen og taler bagefter med patienten.

– De tør tit sige til mig, at de ikke forstod, hvad lægen sagde. Så kan jeg samle op. Det handler om at få øje på de små signaler og give plads til tvivl og spørgsmål, siger hun.

Afdelingen har længe fokuseret på at støtte de unge bedst muligt – men arbejdet i CAT-projektet har givet ekstra viden og redskaber, der allerede nu gør en forskel i hverdagen for både personalet og patienterne.

– Det er stadig os, der er de voksne i rummet. Vi skal tage ansvar for relationen – og give dem mod på at bruge sundhedsvæsnet aktivt i deres liv, siger Kristina Kirkeskov Lundgren.

Læs mere om forskningsprojektet CAT på SUH's hjemmeside.